Anhand eines authentischen Beispielfalls sollen im Folgenden betreuungsrechtliche, medizinische und ethische Fragestellungen im Krankheitsverlauf der Alzheimerdemenz betrachtet werden.
Gewöhnlich wird diese in drei Stadien eingeteilt:
Stadium 1: leichte Alzheimerdemenz oder kognitive Phase der Demenz
Stadium 2: mittelschwere Alzheimerdemenz mit Verhaltensänderungen
Stadium 3: schwere Alzheimerdemenz mit körperlichen Beeinträchtigungen
Erste Symptome werden oft verdrängt
Kognitive Symptome sind bereits zu einem frühen Zeitpunkt einer Demenz erkennbar und nehmen im weiteren Verlauf zu. Die Betroffenen klagen über eine verminderte Merkfähigkeit, sie verlieren vertraute Gegenstände, haben Wortfindungsstörungen oder vergessen wichtige Termine. Sie erkennen diese "Vergesslichkeit" und werden nicht selten depressiv oder ziehen sich emotional zurück.
Die Beeinträchtigungen werden für den Arzt nur in einem intensiven Gespräch deutlich und werden anfangs häufig vom Patienten und den Angehörigen verdrängt und als "normale Altersvergesslichkeit" gedeutet. Selbst Hausärzte tendieren oft dazu, zunächst einmal abzuwarten. Sie streben eine Diagnose nicht aktiv an, weil sie einerseits dem Patienten eine derartig gravierende Diagnose ersparen wollen oder/und an den therapeutischen Konsequenzen zweifeln.
Frühe Diagnose ist wichtig!
Warum ist aber die frühzeitige Diagnosestellung wichtig? Einerseits gibt es heute sowohl medikamentöse als auch nichtmedikamentöse Behandlungsmöglichkeiten, andererseits muss der Patient mit seinen Angehörigen die Möglichkeit haben, seine Lebensgestaltung und -planung auf die Erkrankung abzustimmen.
Die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten sind in den DEGAM-Leitlinien Nr. 12 und Nr. 6 [1] umfassend dargelegt und sollen hier nur angeschnitten werden. Bei der Diagnosefindung sind die Informationen des Patienten (Eigenanamnese) und der Angehörigen (Fremdanamnese) gefolgt von der körperlichen internistischen und neurologischen Untersuchung richtungsweisend. Abgerundet wird das Bild durch psychometrische Leistungstests (z. B. Uhrentest, MMST etc.) sowie Labor- und Röntgenuntersuchungen bzw. durch andere bildgebende Verfahren.
Aufklärung mit Fingerspitzengefühl
Nachdem die Diagnose gestellt ist, hat der Arzt die Aufgabe, den Patienten darüber aufzuklären. Dabei sind verschiedene maßgebliche Aspekte zu beachten:
- Der Patient hat das Recht, über seine Krankheit genau informiert zu werden.
- Der Patient verfügt mit Fortschreiten der Erkrankung nur noch über ein eingeschränktes Aufnahmevermögen.
- Die Diagnose "Alzheimer" führt immer wieder zu Angst bis hin zu Panikreaktionen und Suizidhandlungen (siehe Gunther Sachs).
- Über die Prognose und den weiteren Verlauf kann keine eindeutige Aussage gemacht werden.
Für den Betroffenen bringt eine vorsichtige, aber klare Rückmeldung über Art und Schwere der Erkrankung nach einer Phase der Ungewissheit eine gewisse Entspannung. Allerdings ist bei der Aufklärung Fingerspitzengefühl erforderlich. Bewährt hat sich ein stufenweises Vorgehen anhand der Fragen des Patienten. Häufige Fragen sind dabei: Ist das noch eine "normale Altersvergesslichkeit"? Könnte es auch "Alzheimer" sein? In der Regel schätzen Patient und Angehörige, soweit sie mit Zustimmung des Patienten in das Gespräch eingebunden sind, diese Klarheit und Offenheit.
Wichtig ist, dass genügend Zeit bleibt, damit sich der Betroffene und seine Angehörigen auf die zukünftige Entwicklung einstellen, dass sie Unterstützung und Hilfe planen und annehmen (advance care planning [2]) sowie aktiv an Entscheidungsprozessen mitwirken können.
An Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht denken!
Im Laufe des Stadiums 1 einer Demenzerkrankung stellt sich die Frage, ob Herr Meier angesichts der krankheitsbedingten kognitiven Defizite noch geschäftsfähig ist, d. h. rechtswirksam Rechtsgeschäfte tätigen und eigenverantwortlich über ärztliche Maßnahmen (Untersuchungen, Behandlungen und Operationen) entscheiden kann.
Es ist davon auszugehen, dass Herr Meier trotz der geschilderten Einschränkungen noch geschäftsfähig ist. Er sollte sich jedoch jetzt bewusst machen, dass er im weiteren Verlauf der Erkrankung seine Geschäftsfähigkeit früher oder später verlieren wird. Seine Ehefrau wäre – was immer noch viele Menschen nicht wissen – zu seiner Vertretung in allen Lebensbereichen (auch bezüglich Einwilligung in ärztliche Maßnahmen) nur berechtigt, wenn sie von ihrem Ehemann eine Vorsorgevollmacht erhalten hätte oder vom Betreuungsgericht zu seiner Betreuerin bestellt werden würde.
Dies bedeutet, dass Herr Meier jetzt entscheiden sollte, ob er seiner Ehefrau eine solche Vorsorgevollmacht erteilen möchte. Der Vorteil wäre eine unbürokratische Möglichkeit, für den Fall seiner Geschäftsunfähigkeit eine Vertretung zu organisieren, ohne dass ein Gericht sich mit seiner Angelegenheit befassen müsste.
Würde Herr Meier seiner Ehefrau (oder einer sonstigen Vertrauensperson) eine Vorsorgevollmacht nicht erteilen und würde er im Laufe der Erkrankung geschäftsunfähig, müsste von dem für seinen Wohnort zuständigen Betreuungsgericht in einem gerichtlichen Verfahren (Anhörungen, Gutachten, Bestellung eines Verfahrenspflegers usw.) ein sogenannter gesetzlicher Betreuer bestellt werden. Zu etwa 60 % werden Angehörige und sonstige Ehrenamtliche bestellt, zu etwa 40 % Berufsbetreuer.
Neben einer Vorsorgevollmacht hätte Herr Meier angesichts des absehbaren Verlaufs seiner Erkrankung jetzt auch noch die Möglichkeit, eine Patientenverfügung zu erstellen. Seine Patientenverfügung wäre für seine bevollmächtigte Ehefrau ebenso wie für den behandelnden Arzt verbindlich (§ 1901 a BGB).
Sinnvoll wäre es, wenn Herr Meier die Frage einer Patientenverfügung und deren möglichen Inhalt mit seinem Hausarzt besprechen würde.
Wesensveränderungen erschweren die Betreuung
Im Stadium 2 treten häufig Verhaltens- und Wesensveränderungen auf, die für das soziale Umfeld oft schwer nachvollziehbar sind. So kommt es vermehrt zu Gedächtnis- und Orientierungsstörungen, die das Zusammenleben mit den Angehörigen zunehmend belasten. Die Betroffenen im Stadium 2 verlaufen sich in ihrer gewohnten Umgebung. Sie entwickeln verstärkt Persönlichkeitsveränderungen, sind reizbar oder aggressiv. Psychische Symptome treten regelmäßig bei Demenzerkrankungen auf. Sie verstärken sich nicht zwingend mit Fortschreiten der Erkrankung. So kann z. B. die anfängliche depressive Phase später verschwinden und durch unspezifische Ängste, Orientierungslosigkeit und Halluzinationen ersetzt werden. Das Urteilsvermögen ist zunehmend eingeschränkt. Komplexe Handlungsanweisungen können nicht mehr befolgt werden. Es besteht keine Krankheitseinsicht. Die Kommunikation wird immer schwieriger.
Der Betroffene vernachlässigt seine Körperpflege, reagiert häufig ungehalten, wenn er ermahnt wird. Durch eine innere Unruhe tendieren die Patienten zum Umherwandern. Selbst zur Nahrungsaufnahme lassen sie sich nur schwer an den Tisch bewegen, springen auf und laufen weg. Durch den Bewegungsdrang steigt der Kalorienbedarf.
Die Entwicklung zur Pflegebedürftigkeit wird gebahnt. Die jetzt geforderte multimodale Demenz-Therapie stützt sich auf die Trias
- optimale Gestaltung des Umfeldes und der Pflege
- nichtmedikamentöse Therapieverfahren
- medikamentöse Therapie, einerseits mit Antidementiva, andererseits ggf. mit Neuroleptika.
Die jeweilige Therapie hat zum Ziel, bestehende Fähigkeiten zu erhalten und ggf. auszubauen sowie Verhaltensauffälligkeiten und Defiziterfahrungen abzumildern.
Für die Rückverlegung nach einem Klinikaufenthalt nach Hause ist eine strukturierte Pflege- und Behandlungsüberleitung erforderlich, die zum Teil seitens der Angehörigen/gesetzlichen Betreuer explizit eingefordert werden muss.
Einwilligung in die Behandlung: Betreuer gefragt
Die bevollmächtigte Ehefrau hat (bis auf wenige Ausnahmen im vermögensrechtlichen Bereich) dieselben Rechte und Pflichten wie ein vom Gericht bestellter gesetzlicher Betreuer.
Was die Krankenhausbehandlung von Herrn Meier anbelangt, muss der behandelnde Arzt in der Klinik zunächst klären, ob Herr Meier bezüglich der anstehenden Operation einwilligungsfähig ist (§ 630d BGB). Dieser Schritt wird aus Unkenntnis oder aus Zeitmangel häufig "übersprungen" und gleich Vertreter des Patienten (Bevollmächtigte bzw. gesetzliche Betreuer) um eine Einwilligung gebeten. Wäre Herr Meier einwilligungsunfähig (wofür nach dem Sachverhalt einiges spricht), müsste seine Ehefrau als seine Bevollmächtigte ärztlich aufgeklärt werden und stellvertretend in die Operation einwilligen.
Wollte sie in die Op. einwilligen, müsste sie gem. § 1904 Abs. 1 BGB eine gerichtliche Genehmigung einholen, falls der Eingriff im Sinne dieser Vorschrift "gefährlich" wäre und bis zu einer gerichtlichen Entscheidung (d. h. mehrere Tage oder wenige Wochen) zugewartet werden kann.
Nach erfolgter Operation dürfen auch in der Klinik freiheitsentziehende Maßnahmen wie z. B. Fixierungen über den Notfall hinaus (ein bis zwei Tage) nur mit Einwilligung der Bevollmächtigten und mit gerichtlicher Genehmigung gemäß § 1906 Abs. 4 BGB vorgenommen werden. Viele Allgemeinkrankenhäuser haben Probleme mit der Behandlung und Versorgung der wachsenden Zahl demenzkranker Patienten.
Versorgung und Pflege demenzkranker Menschen in der häuslichen Umgebung stellen eine große Herausforderung für pflegende Angehörige dar. Oft sind freiheitseinschränkende Maßnahmen zum Schutz vor Eigengefährdung der Kranken unvermeidlich (Absperren der Tür, Bettgitter, Fixiergurte, Gabe von sedierenden Psychopharmaka). Im Gegensatz zur stationären Behandlung und Pflege sind übrigens freiheitsentziehende Maßnahmen in der häuslichen Umgebung nicht genehmigungsbedürftig.
Wenn es zu Hause nicht mehr funktioniert
Im Stadium 3 der Alzheimerdemenz ist der Patient ständig auf fremde Hilfe angewiesen. Er kann sich nicht selbst waschen, anziehen, auf die Toilette gehen und nicht selbstständig essen. Häufig sind die Patienten inkontinent und haben keinen Ekel vor Kot und Urin. Die Häufigkeit von herausfordernden Verhaltensstörungen ist in dieser Phase der Demenz am größten. Erregungszustände, motorische Unruhe, Aggressionen sowie Angstzustände und Panikattacken, aber auch Phasen von Weinen, Traurigkeit und Klagen wechseln sich ab. Die Pflegenden (Angehörige und Profis) sind rund um die Uhr nicht nur körperlich, sondern auch psychisch extrem belastet.
Wenn die Betroffenen noch sehr beweglich sind, sich aber nicht mehr orientieren können und im Extremfall aufgrund einer Störung des Tag-Nacht-Rhythmus die Nacht zum Tag machen, ist die Beaufsichtigung nicht mehr zu leisten. Nachts geistern sie in der Wohnung umher, stürzen und verletzen sich, verlassen das Haus und verlaufen sich. Die Angehörigen leben in ständiger Angst, was als Nächstes geschieht.
Medikamente: Was ist wirklich nötig?
Gelegentlich wehren sich die Betroffenen, verordnete Medikamente einzunehmen. Zuerst sollte geprüft werden, ob eine Medikamenten-Einnahme überhaupt notwendig ist. Welche Medikamente sind nicht absolut erforderlich, welche können vielleicht durch eine andere Darreichungsform (Saft, Pflaster, Schmelztablette) ersetzt werden? Dabei ergibt sich die Frage nach dem Therapieziel. Dies ist im Finalstadium einer Alzheimerdemenz nicht primär die Lebensverlängerung, sondern die Lebensqualität. Hilfreich ist dann eine Patientenverfügung, die Auskunft über die Wünsche des Betroffenen gibt. In Abstimmung mit dem gesetzlichen Vertreter werden dann das Therapieziel und die Therapie festgelegt.
Künstliche Ernährung?
Eine besondere Herausforderung ist es, wenn die Nahrungsaufnahme verweigert wird oder Schluckstörungen die Nahrungsaufnahme einschränken. Dann stellt sich die Frage, ob zur künstlichen Ernährung eine Magensonde (z. B. eine PEG) gelegt wird. Die Indikation zur künstlichen Ernährung und Anlage einer Sonde muss vom Arzt gestellt und verantwortet werden. Zentral ist hierbei die Frage: Was ist das Therapieziel? Sie ist nach strengen Kriterien zu stellen [3] und orientiert sich an der Frage, ob der Patient überhaupt einen Nutzen von dieser Maßnahme hat und sich die Lebensqualität dadurch verbessert.
Hierbei ist zu bedenken: Dem Betroffenen wird die Zuwendung im Zeitraum des Essens und Trinkens sowie der Genuss der Speisen entzogen. Darüber hinaus haben Studien gezeigt, dass eine künstliche Ernährung zu keiner nachweislichen Verlängerung der Lebenserwartung führt [4]. Durch Regurgitation kann es sogar zu einer Aspirationspneumonie kommen, zudem kann künstliche Ernährung für den Organismus des Betroffenen und demzufolge für sein subjektives Wohlbefinden zu einer erheblichen Belastung führen.
Die Entscheidung für‘s Pflegeheim
Bei der schwierigen Entscheidung der Bevollmächtigten, ob sie ihren Ehemann in ein Pflegeheim gibt, wäre es hilfreich, wenn sich Herr Meier im Anfangsstadium seiner Erkrankung z. B. in einer "Pflegeverfügung" [5] mit einer Versorgung in einem bestimmten Pflegeheim einverstanden erklärt hätte, falls die häusliche Pflege nicht mehr zumutbar sein sollte. Frau Meier müsste klären, ob das Wohl ihres Ehemanns in einer modernen geschlossenen ("beschützenden") Demenzstation oder in einer offenen Pflegeeinrichtung am ehesten gewährleistet wäre.
Eine Unterbringung in einer geschlossenen Demenzstation müsste sie gem. § 1906 Abs. 1 BGB gerichtlich genehmigen lassen, auch wenn der demenzkranke Betreute scheinbar nicht realisiert, dass er die Station gar nicht verlassen kann. In offenen Einrichtungen werden mehr oder weniger häufig körpernahe freiheitsentziehende Maßnahmen ergriffen, um die Bewohner vor Selbstgefährdungen zu schützen. In jüngster Zeit hat vor allem das "Redufix-Projekt" [6] dazu beigetragen, dass mit anderen – die freie Bewegung nicht einschränkenden – MaßnahmenSelbstgefährdungen durch Sturz oder "Weglaufen" verhindert werden. Die freie Fortbewegung "verwirrter" Bewohnerinnen und Bewohner wird in manchen Einrichtungen auch durch elektronische Überwachung mit Chips an der Kleidung oder durch GPS in der Weise eingeschränkt, dass sie zurückgeführt werden können, wenn sie die Einrichtung unbemerkt verlassen oder nicht mehr zurückfinden.
Was die Behandlung der diversen Erkrankungen von Herrn Meier anbelangt, wären die behandelnden Ärzte gem. § 630 d BGB verpflichtet, vor allen wesentlichen ärztlichen Maßnahmen (auch Medikationen) die Einwilligung der Bevollmächtigten einzuholen (was in der Praxis aus unterschiedlichen Gründen oft nicht geschieht).
Dr. med. Ernst Bühler
Interessenkonflikte: Die Autoren haben keine deklariert.
Erschienen in: Der Allgemeinarzt, 2015; 37 (15) Seite 52-59